Hoe gaat het nu met je? 10 jaar na 1e contact met Breinperspectief                                                                             

Vandaag mag ik Carrie interviewen, precies 10 jaar geleden klopte zij als één van de eersten aan bij Breinperspectief voor ondersteuning bij haar re-integratie. Hoe gaat het nu met haar? Welke ervaringen heeft zij opgedaan in werk?

De 1^e vraag die ik haar heb voorgelegd: Hoeveel moed heb je nodig om met hersenletsel leuk werk te vinden? Carrie: “Het is meer een kwestie van doorzettingsvermogen en creatief en outside the box kunnen denken”.

De 2^e vraag: Hoe heb jij dat aangepakt? Carrie: “Trial and error, doorzetten en vaak op je bek gaan vooral in het overschatten van je energie. “Waar ben ik goed in? Wat vind ik leuk èn is haalbaar? Soms verandert de situatie nog en kun je na verloop van tijd toch meer (of juist minder) dan in de voorgaande maanden of jaren. “

Quote “Ik leef van lijstjes, dat heb ik echt moeten leren. Bijvoorbeeld: wat heb ik nodig als ik de hond ga uitlaten? Hondenriem, sleutel, het mooiste was dat ik het lijstje had afgewerkt en buiten stond…..zonder hond. Die stond niet op het lijstje! “

De 3^e vraag: Noem enkele grote belemmeringen die je meegemaakt hebt. Carrie: “Maar kunnen focussen op één ding tegelijk. Verlies van werk en huis. Overschatten van je energie en het feit dat mensen dit vaak niet begrijpen. “Oh ik ben ook wel eens moe”. Je kunt gewoon echt veel minder dan vroeger doordat je hersenmist hebt en hersenmoe bent. Zo erg dat je letterlijk ziek wordt van teveel prikkels en teveel hooi op je vork nemen. Dat mensen je niet voor vol aanzien”.

Quote van Carrie “Als je iets hebt neemt niemand je meer serieus , ook in het ziekenhuis , ze zien je niet meer voor vol aan”

 De 4^e vraag: Noem enkele successen of goeie ervaringen die je meegemaakt hebt. Carrie: “Mijn boek STERK*  en de contacten die ik daaraan over heb gehouden. Weer kunnen reizen en leuke dingen doen, als is het aangepast. Mijn geweldige behandelteam zonder wie ik er echt niet meer was geweest”. (STERK is een kookboek voor mensen met slikproblemen).

Quote van Carrie: “Daarom was boek zo belangrijk, bewijzen aan jezelf dat ik het nog wel kon. Ik wilde ook andere mensen helpen met mijn boek. Ik kan het wel maar wel in eigen tijd. Nu heel trots, nog steeds is er vraag naar het boek!”

De 5^e vraag: Welke tips heb je voor anderen? Carrie: “Pas je energieniveau aan, plan niet teveel en plan vrije dagen zonder afspraken voor en na een drukke dag/feest. Vraag hulp aan een ergotherapeut hiervoor”. En zeker zo belangrijk: Doorzettingsvermogen/ Niet opgeven/ Volhardend zijn als jij denkt dat het goed voor je is/ Niet zomaar Nee accepteren/ Eigen regie

Quote van Carrie: Twee jaar heb ik nodig gehad om de fiets te krijgen via de WMO die voor mij het beste is. Het is een duurdere fiets maar hiermee blijf ik fit en heb ik mijn vrijheid terug. Ik moest erg volhardend zijn. Dit kan ik gelukkig nog. En het is helaas ook nodig om serieus genomen te worden. En met hulp van mijn behandelaars is het toch gelukt.  

De 6^e vraag: Hoe zijn de 10 jaren verlopen? Carrie: “In de 1^e twee jaren wordt je geleefd door alle re-integratieverplichtingen. Er is totaal geen rust. Na de WIA beoordeling is er meer rust gekomen. Toen pas had ik echt het idee aan herstel te kunnen werken. Gedurende 8 jaren heb ik verschillende therapieën gevolgd. Ik heb met vernieuwende behandelingen mee mogen doen zoals een therapie voor het verbeteren van de balans en evenwicht. Dit heeft mij heel veel gebracht. Door de jaren heen heb ik gemerkt dat er veel veranderd, ook je hersenen blijven zich steeds aanpassen. Mijn slikproblemen zijn zo goed als verdwenen en ook loop ik weer goed en zonder hulpmiddelen.

Carrie: ”Ik heb gemerkt dat mijn hersenen beter zijn gaan functioneren als gevolg van deze therapieën. De schade in de hersenen blijft maar zolang er geen verplichtingen zijn, dan is de last van de beperking te overzien. Dat betekent: steeds keuzes maken, één afspraak per dag en elke dag iets op het programma of liever meerdere afspraken op één dag en dan 2 dagen kapot zijn?  Op de dagen met afspraken lukt het niet om te koken. Ik kook op de dagen dat ik verder geen afspraken heb en kook dan voor enkele dagen vooruit en gaat het in de diepvries. Het liefst kook ik in de ochtend wanneer ik fit ben. Zondag is mijn rustdag. Vaak kook ik in de ochtend, heerlijk op mijn gemak. Mijn omgeving begrijpt het niet altijd dat ik op zondag heel weinig afspraken maak”.

“Als ik de deur uitga moet ik vaak alles controleren en dan nog ontstaan er soms kleine panieksituaties als ik denk bv mijn sleutels of mobiel o.i.d. te zijn verloren. Ik kan echt maar op 1 ding tegelijk focussen en als ik niet goed oplet weet ik niet meer waar ik iets heb gelaten of wat de afspraak is. Dit is niet vergelijkbaar met wat mensen zonder NAH ook wel eens hebben. Soms heb ik black outs en kan ik me totaal niet herinneren wat ik heb gedaan of gezegd. Dan ben ik volledig overprikkeld en kan dan niets meer hebben. Het komt nu minder voor dan vroeger omdat ik het eerder herken”.

Quote van Carrie: “Het leven is niet te sturen. als je een leuke dag of vakantie hebt gepland waarvan je tevoren al weet dat het heel vermoeiend zal zijn en dat je daarna even niets kunt en soms zelfs ziek bent van overprikkeling/oververmoeidheid, dan kan het dat ziek zijn toch waard zijn.

“Zoals paar jaar geleden, in die fase was het leven niet leuk, ik was afhankelijk van sondevoeding vanwege slikproblemen. Het is het waard geweest, het heeft ervoor gezorgd dat ik, samen met mijn diëtiste, begonnen ben met het maken van een kookboek. Ook was ik in die afhankelijk van een rollator, dat was de moeilijkste periode. Daarnaast had ik veel verdriet van het verliezen van mijn baan en mijn huis. Een persoonlijk drama. Dan je niet weet waar het gaat eindigen. Ruim 10 jaar geleden is het begonnen met een minibloeding in hersenstam. Hersenstam controleert het slikken en lopen. En er is ook een witte stof afwijking geconstateerd. Het heeft heel lang geduurd voordat er diagnoses waren. Dan vallen de puzzelstukjes in elkaar. Grote opluchting. Dan weet je dat er ECHT iets aan de hand is”. 

Hoe gaat het nu?

Carrie: “Ik ben heel blij dat ik leuk (vrijwilligers)werk heb gevonden. Ik help af en toe andere mensen met het verzorgen van hun huisdieren. Dit past precies. Het gemis van een “echte” baan blijft bestaan maar ik kan inmiddels mijzelf geruststellen. Het blijft ook nodig om dagelijks in beweging te blijven en met regelmaat naar de gespecialiseerde fysio te gaan. Om tot rust te komen lees ik een boek, speel met mijn katjes of kijk ik een film of serie op bv Netflix die ik al heb gezien, zodat ik niet hoef na te denken wie wie is en niets hoef te onthouden. Ondanks dat ik niet echt een baan heb, verveel ik me nooit. Ik heb best een groot sociaal netwerk en zie regelmatig vrienden, maar het komt ook af en toe voor dat ik kort tevoren de afspraak moet annuleren vanwege oververmoeidheid of slechte planning.

Mijn volgende doel is om te onderzoeken of ik weer kan autorijden. Dat heb ik ook erg gemist in de afgelopen 10 jaren. Zoals je merkt, ik ga door”!

Wat heeft Breinperspectief voor  mij betekent? Caroline heeft me fantastisch begeleid tijdens mijn re-integratieproces. Ze kwam met goede tips en ideeën, werkte vanuit mijn kracht en interesses. Ik kon bij haar terecht met problemen met betrekking tot de re-integratie. Ze ging mee naar het UWV en heeft samen met de bedrijfsarts een goed rapport opgesteld, daardoor heb ik gelukkig geen problemen ervaren met het UWV. Caroline nam me heel serieus en ik zou iedereen met hersenletsel Breinperspectief aanraden!