header

# Hoofdp/fijn 4

Lichaam

Ogen.Ongelooflijk helder kijk ik in de ogen van Annabel, Nada en Sietse. Zij zitten in de gang te wachten op hun (schoon)moeder, verwachtingsvol en bezorgd tegelijk, over hoe ik uit de narcose ontwaak, na een lange risicovolle, zeer geslaagde operatie (verwijdering van een cyste van 1.5 x 1.5 cm in het midden, van het midden van mijn hoofd). Op de rand van bijna dood naar leven.

Dit prachtige ijzersterke beeld is het begin van letterlijk opnieuw tot leven komen. Het ontwaken uit een andere wereld en de doorstart van een diepere band met hen en mijn hele familie tijdens het daaropvolgend 10 minuten weerzien!!

Wat vonden ze mijn reactie ‘gek’ of beter gezegd onverwachts, namelijk een eveneens  heldere opgewekte groet van mij, bij dit veel betekenende weerzien; als symbool van een niet uit te drukken gevoel van dankbaarheid ‘dat ik leef” ( =bewustzijn, ben me bewust van gedachten en emoties; later meer).                                                                                                                                                                              Zo compleet anders was mijn reactie al die 10 dagen hiervoor, waarin er van een helder beeld of opmerkzaamheid nauwelijks tot geen sprake was. Volledig in de war, met een dronkenmansloop en alleen flarden van herinnering over de laatste 5 dagen, die ik later kon rijmen met de aantekeningen in een schrift, dat mijn zus Margriet bijhield. De rollen waren in die dagen volledig omgedraaid. Mijn zus en dochters waakten over mij, zoals ik als moeder over hen als kinderen waakte en hadden de volledige regie over mij (nog maanden erna coördineerde & doseerde Margriet mijn bezoek).

Als leeuwen hebben zij zich op mijn welzijn gestort, zij werden niet moe de neuroloog aan te spreken op zijn verantwoordelijkheid en onvolledige, onduidelijke diagnose. Dit resulteerde in een consult bij dr. Hulscher in het ErasmusMC.  Ik herinner me ook haar beeld en haar woorden “dat het niet goed met mij was en ik waarschijnlijk moest blijven” en weet nog de last van het overgeven…..daarna ging mijn Licht uit!*

*Blijvende visusproblemen komt bij 50% van de mensen voor met NAH en tel mijn zegening.

Drain Met een drain nog in mijn hoofd, was mijn bed tevens mijn huis-zit-slaap-eetkamer en douche. 4 dagen waren er nodig om het opgebouwde overtollige hersenvocht af te voeren voordat  mijn lichaam het zelf overnam. Letterlijk een stap voorwaarts, ik mocht opstaan en even naast mijn bed staan en zelfstandig naar het toilet en terug. Mijn oriëntatievermogen waar ik voorheen feilloos op kon vertrouwen was compleet verdwenen, ongelooflijk rare ervaring voor mij. De zusters hielpen me met een roze plakkaat op mijn deur als herkenning om de korte weg terug te vinden.

Als ik vanuit m’n hervonden bed door het deurraam naar de gang keek zag ik mezelf in een spiegel: ‘een langzaam voortschrijdende patiënt met een muts van verband’ en deed me denken aan de filmbeelden uit `One flew over the Cuckoo`s Nest’. Hoe gek kun je zijn? Ja ik was het zeker en kan nu weer zoiets denken, me bewust ervan zijn (later meer). Weliswaar nog weinig en alleen het nodige, wat zich aandiende als ADL in mijn pyjama, dat was mijn dag met bezoek van 10 minuten. Alleen dat en een beetje om me heen kijken, ervaren,  kostte me al mijn energie!

Rust                                                                                                                                                                                                              Op de 11everdieping van een oud ziekenhuis stapte ik in een onbeschrijflijke rust, stilte, zo groot, zo ongekend, zo fijn, zo allesomvattend als enige, met Nada en Margriet die mij vergezelden bij de opname in de Hoogstraat.

Alsof ik op een onbewoond eiland arriveerde met uitzicht op een kalme zee, lees het centrum van Utrecht, uniek, exact wat mijn lichaam nodig had,  rust synchroom met mijn moeheid. Gelukzaliger kon niet. Moest ik hier blijven, op zo`n hoge ouderwetse, grauwe 4-persoonskamer met een groot gordijn rondom mijn bed….even bekroop me een weemoedig gevoel, maar wat voelde ik me verbonden met Margriet en Nada. Zij vertelde mij dat zij ook niet alle antwoorden op de vragen van mijn intakegesprek wisten, tegelijk keken we tot het gemeentehuis in de verte, in de hoek rechts woonde Annabel. Ja hier wil ik blijven, dit is mijn plek.

Hoofdpijn                                                                                                                                                                                               Er werd nauwelijks gepraat, pas na 1 week volgden er therapieën. Als eerste logopedie, een half uurtje, met meteen bij de eerste vraag : Hoe gaat het met je? Bij het nadenken en formuleren van mijn antwoord diende de hoofdpijn zich al aan. Het zit hem o.a. in het nadenken kwam ik jaren  later achter, dat kost mega veel energie.

Sporten/bewegen                                                                                                                                                                                                 De eye opener was de sportdag van de Hoogstraat, een heerlijk ontspannen dag. Ik besefte me na afloop dat ik geen hoofdpijn had, ondanks mijn enthousiaste aanmoedigingen naar anderen toe en actieve deelname. In de loop der jaren is gebleken dat ik louter van lichamelijke inspanning geen hoofdpijn krijg, hoe fijn is dat en kan door mijn opgebouwde conditie een dag fietsen (50km).

Normaal gesproken moest je van een inspanning na 2 uur weer hersteld zijn, de 1ekeer kwam ik de hele dag niet meer bij. Derhalve leerden ze mij mijn gedrag erop aan te passen (constant reflecteren- hoe werkt dit bij mij uit?): dat ik  1x per maand het ‘steppen’ met  1 minuut heb verhoogd,  vanaf 2 minuten per week in de Hoogstraat en wat bleek: dit keer was ik na 2 uur  hersteld. Ik leer trouwens enorm van artikelen over topsporters en hoe zij opbouwen en herstellen.

Mijn hoofd makkelijker bewegen (schouders laag houden)heb ik geleerd van een Ceasar therapeute en de fysiotherapeute leerde me de vastzittende afvalstoffen in mijn lymfklieren onder de schedelweg te masseren. Bij haar heb ik tevens een jaar ‘beschermd’ gesport en onthield me van deelname aan het gesprek. Ik lachte wat. Na anderhalf jaar ben ik in de sportschool verder gaan trainen omdat ik van 2 naar 3 dagen werken overging.

Bloeddruk                                                                                                                                                                                     Deze was lange tijd veel te hoog in de Hoogstraat. Medicatie heb ik geweigerd, mijn visie was wacht maar tot ik weer ga slapen, dan daalt die vanzelf. En zogezegd zo gedaan. We hebben immers een traumatische ervaring achter de rug.

Immuunsysteem                                                                                                                                                               Dat is volledig ontregeld & verzwakt, door de prednisonachtige medicatie. Met als gevolg  3x een blaasontsteking. Ook mijn darmen waren aangedaan, 4 jaar heb ik er regelmatig mee getobt vanwege beginnende darminfecties. Orthomoleculaire behandelaars zien een verband met hersenletsel.

Slapen  In – en doorslapen                                                                                                                                                                                                In beide gevallen  is er sprake van een 3 uur doordraaiend rad, waar ik geen invloed op heb.  En staat in direct verband (oorzaak en gevolg) met overbelasting en te trage informatieverwerking of liever gezegd, beperkte informatieverwerking en goed kunnen doseren.

Voorbeeld ‘Actie is reactie’                                                                                                                                                                                  Bij thuiskomst na 3 maanden lag ik zoals eerder gezegd,  50% van de tijd op de bank te niksen/rusten en keek dan automatisch een uurtje naar de televisie om 19 uur. Vervolgens bleef ik 3 uur wakker tot ik naar bed ging (21 uur), hoe moe ik ook was. Dit heb ik ter sprake gebracht in de Hoogstraat waarop zij mij aanraadden om  te stoppen met TV kijken (lees: cognitieve belasting). Dit was het begin van de 80% cognitieve belasting die ik zou gaan ‘missen’ in de loop van mijn herstel en opbouwproces van mijn werk.

Tijdens de gehele periode van 2 jaar speelde dit, ik kon er geen peil optrekken en kreeg er nauwelijks grip op en heb ongelooflijk veel technieken uitgeprobeerd. Ontegenzeglijk speelde onzekerheid over mijn toekomstbewust en onbewust een rol, hoe goed ik er ook mee kon balanceren en hoeveel beren en leeuwen ik ook  heb weggestuurd. Meestal bleef het beperkt tot of in- of doorslapen en sliep ik toch nog 5, 6 à 7 uur en af en toe weer eens goed (8 à 9 uur).

Aan het einde van mijn 2-jarig ziektetraject en het behaalde succes van 12 uur werken ( 62% WIA), sliep ik dagelijks 9 à 10 uur. Als een blok,hoe fijn was dat.

Moeheid                                                                                                                                                                                               De altijd aanwezige moeheid is er, gelukkig laat ik me er binnen mijn besteedbareenergieke deel (20% ) niet door beperken en bouw rustig mijn conditie op.  Ik leef mijn leven ten volle!!                                                                                 Het is volledig gekoppeld aan de hoofdpijn, als die opkomt of erger wordt, neemt de moeheid evenredig toe. Om 11 uur ‘s ochtends kan ik er  al compleet er door heen zitten en kapot zijn. Dit is mijn grootste uitdaging: doserenen mijn energie in ieder geval uitsmeren tot 17.30 uur en liever later, dan voel ik me de hele dag aardig en prettig.   

Lichaam=Geest=Lichaam                                                                                                                                                                           Het is z’n eenheid in mijn hoofd/lichaam en staat in contrast met het denken van Descartes die het  van elkaar scheidt. Bovendien wordt “het lichaam” zwaar onderschat in onze westerse cultuur.                                                               Iedere gedachte in mijn hoofd of emotie voel ik in mijn lichaam en voelt fijn of doet zeer.                                                                                                                                                                           Ikhou van mijn lichaam, voel mijn gevoel, blijf er dichtbij en verzorg het super op alle fronten (Virry`s 6 S-methode). Ik voel zelf het beste aan alles in mijn lichaam en hoofd, wat goed voor mij is (eigen regie) en zodoende ontwikkel ik kennis op het gebied van mijn hersenletsel.

Werken  2x pech                                                                                                                                                                                  Na een halfjaartje genoten te hebben van mijn succes en gevonden evenwicht, 3 dagen  4 uur werken, ben ik nogmaals vroeg in de ochtend bewusteloos gevallen en heb mijn hoofd gestoten. De oorzaakvan mijn val was de wederom opspelende darminfectie, waardoor ik erg naar was geworden en een half uurtje in het halletje heb gelegen. Het gevolgwas een hersenkneuzing erbij. Ik wist zeker dat het niks met mijn geschiedenis te maken had, omdat ik in dezelfde week een goede uitslag had van de MRI, geen zwelling, geen aangroei van de cyste. Dit is bevestigd door een CT scan bij het ErasmusMC.

Het hele circus begon opnieuw, voor de 2emaal 100% ziekmelding en opnieuw werk opbouwen vanaf december 2017. Dit keer heb ik 6 uur werken gehaald april 2018 ( dicht bij mijn lichaam met de kennis en ervaring van dat moment, het moest makkelijk gaan, vanzelf herstellen).  Die 6 uur werken  bleek mijn maximum, bij meer werken sloeg mijn hele systeem op tilt en kwam er geen nieuw evenwicht.

Geluk Wat eerst pech was, werd mijn geluk. Ik ging mijn werk met andere ogen zien en heb de kans om te kunnen stoppen met werken (augustus 2018) met 2 handen aangegrepen. Met terugwerkende kracht zit ik in de IVA vanaf oktober 2017 en dat voelt nu heerlijk. Minder hoofdpijn en een aangenamer leven, voor mezelf, de ander en de wereld.

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                      

Wat is NAH
Job carving

Jobcarving biedt perspectief op een functie aangepast bij uw capaciteiten en talenten. Daarmee kunnen er kansen ontstaan bij een bedrijf om aan het werk te blijven. Het optimaliseren van de bedrijfsomstandigheden zodanig dat u kunt blijven werken. Dat is voor werkgever en werknemer: win-win.

>
Niet aangeboren hersenletsel - klachten gerelateerd aan NAH

Job Carving Jobcarving biedt perspectief op een functie aangepast bij uw capaciteiten en talenten. Daarmee kunnen er kansen ontstaan bij een bedrijf om aan het werk te blijven. Het optimaliseren van de bedrijfsomstandigheden zodanig dat u kunt blijven werken. Dat is voor werkgever en werknemer: win-win.

>